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2번의 재발, 후유증으로 숨 쉬는 것조차 어려워진 아인이

아인이가 백혈병을 진단 받은 건 2살 생일이 막 지난 무렵이었습니다. 밥투정 한번 부린 적 없고 돌 치레 없이 건강하게만 자라주었던 아인이였기에 엄마, 아빠는 이 사실이 믿어지지 않았습니다. 항암치료를 위해 중심정맥관 수술을 하고 나온 아이가 수술 부위를 가리키며 “엄마, 아야. 아인이 아야.” 하던 때를 잊을 수 없다는 부모님. 아프다는 아이를 꼭 안아서 달래는 것밖에는 할 수가 없었습니다. 하지만 이제 시작입니다. 독한 항암치료로 아인이의 머리카락은 모두 빠지고 입안이 헐어서 물 한 모금 먹이는 것조차 어려웠습니다. 겨우겨우 치료를 마쳤지만 아인이는 얼마 안 돼 재발 판정을 받고 조혈모세포 이식 수술을 받았습니다. 수술 후 생존 확률이 높지 않은 치료를 씩씩하게 이겨냈지만 아인이는 폐에 만성이식편대숙주병이 생겨 폐 기능이 일반인의 30% 수준으로 낮아졌습니다. 가만히 앉아 숨을 쉬는 것조차 힘겨워하는 아인이의 모습에 엄마, 아빠의 세상은 다시 한번 무너져내립니다.

매주 가야 하는 병원, 이번 달도 치료를 미뤄야 합니다.

아인이는 주 2회 서울에 있는 병원을 가서 치료를 받아야 합니다. 하지만 아인이는 매달 1번 병원을 가는 것도 어렵기만 합니다. 아빠는 몇 년 전 심근경색으로 쓰러져 수술 후 일을 할 수 없게 되었고, 아인이가 아픈 후 엄마도 일을 그만두게 되면서 아인이 가족은 기초생활수급권자가 되었습니다. 아빠의 간병비, 5남매의 양육비와 아인이 치료비까지 매달 국가에서 지원 받는 수급비로는 항상 부족하기만 합니다.
면역억제제를 먹고 있는 아인이는 다른 친구들보다 면역이 더 약한 데다가 숨을 쉬는 것조차 힘들기에 마스크를 쓰고 대중교통을 이용할 수가 없습니다. 병원을 갈 때마다 차량을 빌리고 소독을 해야 해서 치료비뿐만 아니라 이런 부수적인 비용까지 부담해야 합니다. 더 이상 미룰 수가 없어 열차를 타고 두 달 만에 찾은 병원, 아인이는 다른 친구들에 비해 치료 효과가 더딜 수밖에 없다는 이야기에 엄마는 병원 화장실에서 눈물을 씻어냅니다. "제가 아이를 지켜내지 못할까 봐 하루하루가 두려워요."

치료를 제때 받지 못 하는 일이 더 이상 없어야 합니다.

아인이는 어린이집 한번 제대로 다녀본 적 없습니다. 놀이터에 앉아서 친구들이 뛰어놀고 미끄럼틀을 타는 모습을 부러운 듯 지켜봅니다. 간혹 친구들이 "너는 왜 앉아만 있어? 같이 놀자!" 라고 말을 걸기도 합니다. 친구들처럼 뛰어놀고 싶다고 투정 한번 안 부리는 아인이를 볼 때면 엄마는 마음이 미어집니다.
숨 쉬는 것이 어려워 잠을 자는 것도 무섭다는 아이를 위해 더이상 치료를 미루면 안되지만 당장 내일의 생활도 막막합니다. 아인이와 같이 아파도 어려운 가정 형편으로 제때 치료를 받을 수 없는 친구들이 많습니다. 오히려 고액의 치료비는 정부에서 어느 정도 지원이 되거나 보험 적용이 가능한 경우도 있지만, 치료를 받으러 가기 위해 꼭 필요한 교통비와 소독비 등은 지원을 받을 수 없기 때문입니다. 아이들이 치료를 미루지 않도록 여러분의 응원이 필요합니다. 모여진 후원금은 한국백혈병소아암협회 경인지회의 소아암 치료를 받는 환아를 위한 치료보조비 지원을 위해 사용될 예정입니다.